De eerste chemo van 2020

Dagboek van Amina, mama van Zary โ€“  9 januari 2020

Vandaag de eerste keer van het jaar naar het uz Leuven moeten gaan, want Zary moest haar โ€œeersteโ€ chemo krijgen van dit jaar, En omi gaat voor de eerste keer mee naar de dagzaal van onco, want ze moest zelf ook in Leuven zijn dus 2 vliegen in 1 klap, mama vroeg me al op voorhand of dit lang duurde, ik zei ma nee, Max 3-4 uurtjes en we zijn daar weg ๐Ÿ˜…, ja vandaag dus niet, we kwamen om 12 uur aan op de dagzaal, en om 17.45 waren we er buiten, de prof moet de chemo eerst valideren en door de drukte was ze dit vergeten, opzich niet zo erg, maar als blijkt dat de chemo apotheek achter staat door de drukte moeten wij wachten, en wachten duurt lang met een bijna 3 jarige,

Zary merkt er gelukkig niets van want die voelt haar volledig thuis op de dagzaal, we komen er binnen en ze is weg, ze gaat spelen of zit bij de verpleging of bij de logistieke, ik heb ook achter juf Veerle ( de kine) gevraagd omdat Zary haar school mij aan sprak over hoe ze opstaat en sommige dingen nog niet kan in vergelijking met andere 3jarige, dus ik wou weten wat de kine er van vond, en idd haar beentjes zijn โ€œzwakkerโ€ maar juf Veerle zei ook dat het heel normaal was, Zary heeft een zware en moeilijke periode achter de rug en heeft toen opnieuw moeten leren stappen omdat ze dit niet meer kon door de bijwerkingen van de medicatie, we hebben nu oefeningen gekregen om thuis te doen, dus elke dag turnen we in huis. Volgende week komt ze opnieuw kijken en gaat ze opnieuw sporten met juf Veerle.

Toen kwam de apotheek en de bloeduitslag , deze zie ik liever niet komen omdat we dan weten dat de dexa ( cortisone) week begint, een vol emoties, met veel ups en downs, we zijn nu 2 dagen bezig en je merkt enorm hoe Zary haar gedrag veranderd, en je denkt wel dat word je gewoon, maar nee toch niet, als ze uit het niets boos word of fysiek agressief breekt nog steeds mijn hart, ze kan ze niets aan doen, maar toch vind ik het frustrerend, want als je ergens loopt en ze krijgt zo een momentje, ja dan weet je dat iedereen het gehoord en gezien heeft, de mensen staren en hebben commentaar op hoe ze doet, maar weinige weten wat ze moet door maken !!!haar bloednamen was even schrikken als in zag dat haar WBC op bijna 11000 staan ๐Ÿ˜จ als je weet dat ze maar max 3000 mogen staan, de prof vond het ook raar dat ze niet wouden zakken dus werk haar medicatie weer aangepast, van 3/4 van een pil naar 1volledige, en nu hopen dat ze zakken, al weten we dat de dexa deze gaat laten stijgen en volgende enorm hoog kunnen staan. we kunnen niets anders doen dan duimen en hopen dat ze zakken!! 

Het fijne was wel dat we verschillende mamaโ€™s en kindjes terug gezien hebben, en man wat was ik verschrokken dat ze er alle 3 zo goed uit zagen, ook is het leuk om met de Mamaโ€™s bij te praten, we hebben gezegd dat we eens een mama avond moeten houden, dat hebben we allemaal wel verdient ma deze periode in ons leven.

Nu is het aftellen, want binnen 7 dagen word mijn kanjer 3, al 3 jaar!! Ik kan het niet geloven, we hebben Zary haar 2de verjaardag gevierd op dagzaal en dat gaat dit jaar ook zo zijn want dan krijgt ze opnieuw haar chemo. We gaan er een โ€œfeestjeโ€ in ons buiten verblijf, samen met de verpleging, logistieke en profs, want deze mensen zijn momenteel het belangrijkste in ons leven, ze staan 24/7 klaar voor ons, en klagen nooit al we bellen omdat we onzeker zijn, het is een top team, zowel dagzaal als eenheid 346, jullie zijn letterlijke haar reddende engelen !!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *