Het verhaal van Mathis

Koppel moet 182.000 euro ophoesten om de immuuntherapie voor Mathis (1,5) te betalen: “Je wil je kind gewoon alle kansen geven”

11/09/2019 om 06:19doorBert Provoost

Mathis was vier maanden oud toen de dokters de kanker bij hem vaststelden. Zijn mama en papa, Annick en Glen, willen alles in het werk stellen opdat Mathis weer kerngezond wordt. FOTO: IF

Mathis (1,5) uit Booischot volgt een immuuntherapie van 182.000 euro om van een zeldzame kanker te genezen. Mama Annick Tielemans hoopt dat er snel een terugbetaling goedgekeurd wordt.

Mathis had een neuroblastoom, een zeldzame en levensgevaarlijke kanker in de bijnier die de dokters al ontdekten toen hij vier maanden oud was. “We hebben sindsdien een hele lijdensweg achter de rug, met acht chemokuren, een stamceltransplantatie, een operatie en veertien keer bestralingen”, vertelt Annick Tielemans, de mama van de peuter. “Mathis is al die tijd zijn vrolijke, glimlachende zelf gebleven, ook al was het soms heel zwaar. Ondertussen is er niets meer van de kanker te zien in zijn lichaam, de behandelingen hebben goed hun werk gedaan.”

Maar de volgende stap in de behandeling is een specifieke immuuntherapie die Mathis ook in de toekomst kankervrij moet houden. Zonder die behandeling is de kans veel groter dat de ziekte vroeg of laat weer opduikt en dan wél fataal is. “De behandeling bestaat uit twee weken een hoge dosis vitamine A, gevolgd door tien dagen rust, gevolgd door tien dagen hospitalisatie. In die laatste tien dagen wordt het dure medicijn via een katheder tien dagen lang toegediend. We hebben nu één blok achter de rug. Het zijn er in totaal vijf”, klinkt het.

Koppel moet 182.000 euro ophoesten om de immuuntherapie voor Mathis (1,5) te betalen: “Je wil je kind gewoon alle kansen geven”
FOTO: RR

In mei 2017 kreeg het Oostenrijkse biotechbedrijf Apeiron een vergunning van de Europese Unie om een afweerstof die werkzaam is tegen neuroblastomen in de handel te brengen, zodat het gecommercialiseerd kon worden. Dat gebeurt nu door EUSA Pharma. De kostprijs van het zogenaamde Anti-GD2 is helaas ontzettend hoog: 182.000 euro. “Momenteel is er nog geen terugbetaling geregeld”, zegt Annick. “We zouden alles dus zelf moeten betalen. We hebben onze verbouwingen stopgezet omdat we alles opzij willen zetten om Mathis te helpen. Mijn man Glen en ik zijn de voorbije maanden ook beiden fulltime blijven werken als leerkracht om wat opzij te kunnen zetten.”

Tussenkomst

“Er zou wel een soort tussenkomst zijn van het Riziv, maar we krijgen geen zicht op de vraag of dat nu 5 euro of de volledige som zal zijn. Voor een benefiet staan we niet te springen. In plaats van te bedelen bij andere mensen zouden we een echte oplossing willen, met een volledige terugbetaling. Dan worden niet alleen wij geholpen, maar tegelijk ook alle ouders die in dezelfde situatie zitten.”

Eerder deze week trokken de ouders van Felien (5) uit het Limburgse Halen al aan de alarmbel, met een identiek verhaal. Zij moesten een document ondertekenen waarin staat dat ze zelf borg staan voor het volledige bedrag als er geen terugbetaling komt via de overheid of andere solidariteitsfondsen. Ook Annick en Glen hebben dat gedaan. “Je denkt daar geen seconde over na. Je wil je kind gewoon alle kansen geven om volledig te genezen”, aldus Annick.

Aanvraag loopt

Bij het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD), zijn ze nog karig met commentaar. “De procedure is momenteel lopende bij het Riziv om een terugbetaling te verkrijgen. Om dat proces niet te beïnvloeden, kunnen we daar op dit moment niet meer commentaar op geven”, klinkt het.

Het is de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) van het Riziv die de aanvraag nu in detail onder de loep neemt en nadien een advies aan de minister formuleert. In de commissie zetelen onder andere academici, artsen, apothekers, mensen uit de verzekeringssector en vertegenwoordigers van de geneesmiddelenindustrie. In de praktijk volgt de minister het advies van het CTG zo goed als altijd.

De leden van de commissie nemen de meerwaarde, de medische en sociale nood, de veiligheid, de efficiëntie en ook de kost voor de ziekteverzekering in overweging. De ziekteverzekering gaf in 2018 in ons land in totaal meer dan een miljard euro uit aan behandelingen voor kankerpatiënten. Het aandeel van de verschillende peperdure immuuntherapieën wordt daarbij steeds groter.

“De werkelijke kostprijs kan echt niet zo hoog zijn. De ouders worden het slachtoffer van een chantagetechniek van de farmaceutische industrie die het leven van een kind gebruikt om de overheid te doen betalen”, klaagde Peter De Swert, zelf grootvader van een patiëntje, onlangs aan in een opiniestuk voor de VRT. Annick kan die kritiek volgen. “De prijzen zijn inderdaad torenhoog. Het zou niet mogen dat die dertig kinderen die elk jaar de ziekte in ons land krijgen, mee moeten zorgen voor een zo groot mogelijke winst. Ook dat is inderdaad iets om over na te denken.”

Koppel moet 182.000 euro ophoesten om de immuuntherapie voor Mathis (1,5) te betalen: “Je wil je kind gewoon alle kansen geven”
FOTO: RRRR

Bericht uit Het Nieuwsblad van 11/09/2019 doorBert Provoost

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *